Ein Baby mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Eine Mutter berichtet

Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte – na und?! Ein Erfahrungsbericht

Als Anna Gengs Sohn überraschend mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt kam, war ihr erster Gedanke: „Wie kann er so etwas trinken?“ Würde Stillen möglich sein?

 

 

Als mein Sohn Robin 2015 ganz unerwartet mit einer sehr ausgeprägten einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS) zur Welt kam, fühlte mich erst mal sehr hilflos. Der erste Gedanke, der mir durch den Kopf schoss und den ich auch laut aussprach war: „ Wie kann mein Kind etwas trinken?“ Mein Mann und ich haben beide bereits mit behinderten Kindern gearbeitet, mein Schwiegervater hatte bei Geburt ein Loch im Gaumen und die Cousine meiner Mutter eine Lippenspalte. Die Fehlbildung war für uns also kein ganz fremdes Thema. Trotzdem wusste ich nichts darüber, wie man sie behandeln könnte, nichts darüber, wie ich mein Kind ernähren kann.

 

Erste Erfolge im Spaltzentrum

In der Geburtsklinik bekam ich sofort eine Milchpumpe Symphony ans Bett gestellt. Ich war ehrlich gesagt zunächst skeptisch, eigentlich hatte ich mich ja nicht aufs Abpumpen eingestellt. Zum Glück hat es auf Anhieb geklappt. Und schon einen Tag später sind wir mit Robin in ein spezialisiertes Spaltzentrum gefahren. Dort bekam er gleich einen Zugang und eine Infusion, da die Ärzte Angst hatten, er würde zu wenig trinken. Aber wir wurden auch sofort dabei unterstützt, wie wir ihn mit der Flasche am besten füttern können. Noch am selben Tag wurde ein Abdruck für eine Gaumenplatte genommen, die Robin beim Trinken unterstützen sollte und außerdem dafür sorgte, dass die Spalte nicht weiter auseinander ging. Zum Glück funktionierte das alles gut und wir konnten nach einer Woche nach Hause.

 

Zwischen Abpumpen und Füttern

Robin lernte, mit seiner Zunge die Milch aus dem Sauger zu pressen und ich hatte einen guten Milchfluss aufgebaut. Wir hatten die Symphony auch als Mietpumpe und nach dem Abpumpen waren immer gut 200 ml Milch in der Flasche. Mit einem zweiten Pumpset ging es noch viel schneller – was gut war, denn das Füttern dauerte dafür oft über eine Stunde. Zufällig bin ich dann im Internet auf das Easy Expression Bustier von Medela gestoßen und das machte einiges leichter. Meinem Sohn fiel nämlich meistens genau dann ein, dass er Hunger hatte, wenn bei mir eigentlich Abpumpzeit war! Mit dem Bustier konnte ich beides verbinden: Abpumpen und Füttern, weil ich beide Hände für den Kleinen frei hatte.

 

Wir werden langsam mobiler

Natürlich haben wir unzählige Male versucht Robin an der Brust direkt trinken zu lassen, aber es fehlte ihm einfach die Kraft, mehr als fünf Minuten zu saugen. Immerhin wurden durch das Abpumpen vor den Stillversuchen meine Brustwarzen etwas größer (die Hebammen meinten, meine wären sehr klein). Dadurch konnte er etwas besser saugen. Trotzdem war ich ständig am Abpumpen – sogar im Auto auf dem Weg zum Arzt. Zum Glück hat unser Auto eine Steckdose für die Symphony, aber es wurde mir dann doch mit der Zeit zu umständlich, die Pumpe und das ganze Zubehör mitzuschleppen. Deshalb habe ich mir noch eine kleine, handlichere doppelseitige Milchpumpe für unterwegs gekauft. Nach meinen guten Erfahrungen mit der Symphony, war die Swing Maxi die perfekte Wahl. Mit der habe ich dann sogar den Haushalt erledigt, während ich gepumpt habe. Ich hatte über fast die ganze Abpumpzeit auch immer 4 Ersatzsets – nicht weil etwas kaputt ging, sondern weil ich so das gebrauchte Set schnell mit Wasser durchspülen konnte und später alle Sets auf einmal abkochen konnte. Organisation ist wirklich alles bei so einer engen Taktung. Insgesamt habe ich das Abpumpen siebeneinhalb Monate durchgezogen und darauf bin ich schon sehr stolz. Mir war es so wichtig, Robin so lange wie möglich Muttermilch zu geben, auch wenn ich ihn nicht direkt stillen konnte – und das habe ich geschafft!

 

Die Zukunft kann kommen!

Mit fünfeinhalb Monaten wurde Robin dann das erste Mal am Weichgaumen operiert, die Lippe und der Nasenboden folgten mit 7,5 Monaten. Er musste bei der ersten OP 5000 Gramm wiegen, das hat er gerade so geschafft. Jetzt mit knapp zwei Jahren ist er immer noch der Kleinste in der Krippe, aber er hat sich toll entwickelt! Er bekommt Physio-, Ergo- und Logopädie. Durch seinen noch offenen Gaumen spricht er noch undeutlich, aber im April wird dann endlich auch der Hartgaumen verschlossen. Eventuell braucht er auch noch eine kleine Ohr-OP, weil er leider schlechter hört als andere Kinder. Aber er ist ein fröhliches Kind und das macht uns sehr glücklich! Was mir nur immer wieder durch den Kopf geht: Wie können wir es schaffen, dass Robin ein selbstbewusstes Kind bleibt, auch wenn andere Kinder mit zunehmendem Alter mehr und mehr sein Aussehen kommentieren?

 

Beim zweiten Mal sind wir vorbereitet

Momentan bin ich mit unserem zweiten Kind schwanger. Erst jetzt mache ich mir intensiv Gedanken darüber, an was es hätte liegen können, dass Robin eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte bekam. War es, weil ich durch Übelkeit und Erbrechen in der Schwangerschaft zu wenige notwendige Nährstoffe bei mir behalten konnte? Oder gibt es bei uns tatsächlich die genetische Komponente? Bisher wissen wir noch nicht, ob unser zweites Kind eine Spalte haben wird, aber wie es auch kommt, ich hoffe, dass ich mein Baby wieder mit Muttermilch versorgen kann. Dieses Mal sind wir vorbereitet.

 

Noch mehr Infos zum Stillen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und Therapiemöglichkeiten findest du auch in unserem Artikel über Lippen-Kiefer-Gaumenspalten.

 

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