Stillen bei Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Nur Mut! Stillen bei Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Die Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ist für alle Eltern ein Schock. Wird unser Baby „entstellt“ sein? Wird es gestillt werden können? Wird es sprechen lernen? Der Informationsbedarf ist groß, die Sorgen und Ängste noch viel größer. Doch die gute Nachricht lautet: Die Behandlungsmöglichkeiten sind besser denn je!

 

Dajana Eich und ihr Mann erfuhren in der 32. Schwangerschaftswoche, dass ihr Sohn mit einer Spalte zur Welt kommen würde. „Das hat uns den Boden unter den Füßen weg gezogen“, erinnert sie sich. Schlimmer noch als die Diagnose war für sie, damit allein gelassen zu werden. Einfühlsame Beratung, Hinweise auf Infomaterial – Fehlanzeige. Damit es anderen werdenden Eltern in dieser Situation besser geht, setzt sich Dajana Eich heute mit ihrer Initiative „LKGS – na und? Wir schaffen das!“ persönlich ein. Denn die Prognosen und Behandlungsmöglichkeiten für „Spaltkinder“ sind heute besser denn je. Und ja, sogar Stillen ist in vielen Fällen möglich!

 

Wie entstehen die Spalten?

Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten (LKGS) gehören heute zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Etwa eins von 500 Babys in Europa ist davon betroffen, Jungen häufiger als Mädchen. Über die genauen Ursachen wissen Forscher noch wenig. Bei rund einem Viertel der kleinen Patienten waren zwar bereits Verwandte betroffen, aber eine genetische Veranlagung scheint nicht allein verantwortlich zu sein. Vielmehr vermuten Forscher heute ein enges Zusammenspiel von inneren und äußeren Einflüssen, wie Rauchen, Medikamenten, Röntgenstrahlen, Infektionen, Folsäuremangel und auch Stress.

 

Sicher ist: Die Spalte bildet sich schon sehr früh in der Schwangerschaft, zwischen der 5. und 8. Schwangerschaftswoche, wenn die rechte und linke Gesichtshälfte des Babys von außen nach innen zusammenwachsen. Läuft dabei etwas schief, können sich unterschiedliche Ausprägungen der Spalten bilden. Manche Babys kommen dann lediglich mit einer Lippenspalte zur Welt, der harmlosesten Form. Bei anderen sind auch Kiefer und Gaumen betroffen. Je nach Schwere der Spalte haben die Kinder unterschiedliche Probleme, von der Ernährung über das Gehör und Sprachvermögen bis hin zur Atmung.

 

Wie sieht die Behandlung aus?

So erwarten Eltern und Kind ein unterschiedlich umfangreiches Behandlungsprogramm, das schon kurz nach der Geburt anläuft, um den Kleinen möglichst schnell eine normale Entwicklung zu ermöglichen. In den spezialisierten Spaltzentren arbeiten Kinderärzte, Chirurgen, Kieferorthopäden und HNO-Ärzte von Anfang an Hand in Hand und die Therapien und Behandlungserfolge machen durchweg Hoffnung: Vielen betroffenen Babys sieht man schon nach der ersten Lippenkorrektur im Säuglingsalter zumindest äußerlich kaum mehr etwas an. Spätestens zum Schulanfang sollen LKGS-Kinder sowohl äußerlich als auch in ihrer sonstigen Entwicklung auf einem normalen Weg sein.

 

Stillen? Ja, bitte unbedingt!

Normales Saugen an der Brust fällt LKGS-Babys naturgemäß schwerer. Wenn Mund- und Nasenhöhle nicht richtig getrennt sind, gerät die Milch schnell in die falschen Kanäle. Auch fällt es den Kindern schwer, ein Vakuum aufzubauen, was aber für das Saugen unbedingt nötig ist. Grundsätzlich gilt: Stillen zu lernen, erfordert von Mutter und Kind viel Geduld und Training. Aber es lohnt sich! Denn Muttermilch und Stillen haben für Spaltkinder ganz besondere Vorteile: So schützen die in der Muttermilch enthaltenen Immunglobuline die besonders strapazierten Schleimhäute von Mund und Nase. Stillen ist außerdem eine hervorragende Prävention gegen Mittelohrentzündungen, die bei Kindern mit Gaumenspalte häufiger auftreten können: Durch den intensiven Gebrauch der Mundmuskulatur beim Stillen wird das Mittelohr besser belüftet, Bakterien werden reduziert. Und nicht zuletzt trainiert das Baby so seine Mund- und Gesichtsmuskulatur, was die spätere Operation erleichtert und auch das Sprechen lernen einfacher machen kann.

 

Kleine Hilfsmittel erleichtern den Start

Deshalb lautet die eindeutige Empfehlung an alle betroffenen Mamas: Traut euch! Wenn das Baby zum Beispiel nur eine Lippenspalte hat, reicht es am Anfang vielleicht schon, wenn die Mutter die offene Stelle mit dem Finger abdeckt, damit das Baby besser trinken kann. Spaltbabys fühlen sich beim Stillen außerdem in aufrechter Position wohler – am besten steht der Mutter anfangs immer eine Stillberaterin zur Seite. Für Babys mit durchgehender Kiefer- und Gaumenspalte fertigen Kieferorthopädien in der Regel direkt nach der Geburt eine „Gaumenplatte“ an, die den offenen Spalt verdeckt und außerdem die Zunge hervorholen soll. So kann das Baby die Brustwarze besser im Mund halten. Die Platte garantiert allerdings nicht, dass das Baby ein Vakuum aufbauen kann. Weil ohne Vakuum aber keine Milch fließt, kann es sein, dass der Milchfluss während des Stillens mit einer Brustmassage unterstützt werden muss.

 

Alternative Fütterungslösungen

Natürlich klappt das Trinken an der Brust trotzdem nicht immer sofort, manchmal womöglich gar nicht. In schweren Fällen ist anfangs sogar eine Magensonde nötig. Dass das Baby trotzdem wertvolle Muttermilch bekommen sollte, ist klar. Eine Milchpumpe wie die Swing oder Swing maxi leistet in solchen Fällen gute Dienste. Wenn die abgepumpte Milch dann z.B. über ein Brusternährungsset gefüttert werden kann, darf das Baby sogar an der Brust liegen und nuckeln. Auch für die Flasche gibt es besondere Lösungen: Mit speziellen Saugern wie etwa dem Special-Needs-Sauger können auch Babys, die nicht direkt an der Brust trinken können, alle gesunden Vorteile der Muttermilch bekommen und obendrein die Mundmuskulatur trainieren. Immer mit der Hoffnung, nach gelungener Operation eventuell doch noch das Stillen an der Brust zu erlernen.

 

Auf dem Weg ins normale Leben

In fast allen Fällen steht bereits wenige Monate nach der Geburt die erste Operation auf dem Programm, eine weitere folgt in der Regel gegen Ende des ersten Lebensjahrs, wenn die Sprachentwicklung des Kindes beginnt. Immer mit dem Ziel, dem Kind so bald wie möglich eine normale Entwicklung zu ermöglichen. Übrigens: Je nach Richtlinien der Klink darf das Baby bald nach der Operation wieder an der Brust oder Muttermilchflasche saugen. Das ist gut so, denn Muttermilch beschleunigt die Wundheilung und schützt vor Keimen. Ein echtes kleines Wunder der Natur eben!

 

Lies dazu auch den Erfahrungsbericht einer betroffenen Mutter hier auf unserem Blog!

 

 

Die Initiative: LKGS- Na und? Wir schaffen das!

Dajana Eich unterstützt heute gemeinsam mit anderen betroffenen Müttern und spezialisierten Laktationsberaterinnen ehrenamtlich Familien, die ein Spaltkind erwarten. Außerdem setzt sie sich für eine größere Bekanntheit der Hilfsmöglichkeiten ein, unter anderem mit einem Informationsflyer für Arztpraxen. Für ihr Engagement wurde sie mit den „Helferherzen“ von dm ausgezeichnet.

Mehr Informationen und Spenden unter:
https://www.leetchi.com/c/lkgs-na-und
https://www.facebook.com/groups/LKGS.Na.und/
https://www.facebook.com/lkgsnaund

 

 

Du hast selbst ein Kind mit LKGS? Wie ist euer Start verlaufen? Schreib uns unter kontakt@medela.de oder besuche uns auf unserer Facebookseite.